Bien Vivre
Bien vivre Alzheimer - Ehtique pratique pour les aidants familiaux
Ailleurs... sur la toile
> Des sites qui parlent d'éthique
> Associations d'aide ou regroupements d'aidants familiaux
> Initiatives et solutions d'accompagnement
> La maladie et la place de l'aidant... autrement
Des sites qui parlent d'éthique
L'Espace National de Réflexion Éthique sur la Maladie d'Alzheimer (ERÉMA) a été créé grâce au premier Plan Alzheimer. Il regroupe de très nombreuses ressources : documentation, vidéos, articles, etc., où chacun, familles et professionnels, pourra trouver de quoi s'informer, découvrir les valeurs fondamentales de l'éthique et approfondir ses réflexion.
L’Espace Ethique Méditerranéen, logé à l'hôpital de la Timone à Marseille (AP-HM) "se définit avant tout comme un lieu de rencontres au service des soignants, médecins, chercheurs et tous les représentants de la société civile qui se sentent concernés par les problèmes d’éthique médicale". Le site présente notemment les événements organisés par l'équipe de l'EÉM, parmi lesquels de nombreuses conférences et tables-rondes, ouvertes aux professionnels et/ou aux aidants familiaux.
Organisme consultatif indépendant, le CCNE a pour mission première d’émettre des avis sur les problèmes éthiques et de société liés aux évolutions de la médecine, de la biologie et de la santé. Composé de scientifiques, médecins, philosophes, juristes et journalistes, le CCNE est également chargé d’organiser le débat public, de faire participer les citoyens à la réflexion éthique et d’expliquer les enjeux éthiques liés à certaines avancées scientifiques ou question de société.
Associations d'aide ou regroupements d'aidants familiaux
Née du regroupement de professionnels (médicaux, sociaux, de la prévention), cette association d'Aide Aux Aidants (A3) a pour but de faciliter l’accès des aidants aux dispositifs d’accompagnement sur les Bouches-du-Rhône (lieux de diagnostic, aide à domicile, solutions d’accueil et de répit, etc.).
Outre cette mission d’orientation, A3 propose aussi un panel de solutions de répit : groupe de parole, entretien individuel, atelier d’art-thérapie, sortie et weekend pour le couple aidant-aidé ou l’aidant seul, permanence téléphonique, formation.
Un site à destination de tous les aidants, ou plutôt des aidants de tous les aidés : qu'ils souffrent d'une maladie d'Alzheimer ou de tout autre forme de difficultés. Ce site propose de nombreux articles, une vidéothèque intéressante, des "fiches pratiques" qui valent le détour, etc., le tout dans une démarche de conseil et d'information. Aidant Attitude participe également à de nombreuses initiatives d'intérêt : depuis les groupes de parole et le réseau social E-Aidants, en passant par la Journée Nationale des Aidants.
Née du regroupement de professionnels (médicaux, sociaux, de la prévention), cette association d'Aide Aux Aidants (A3) a pour but de faciliter l’accès des aidants aux dispositifs d’accompagnement sur les Bouches-du-Rhône (lieux de diagnostic, aide à domicile, solutions d’accueil et de répit, etc.).
Outre cette mission d’orientation, A3 propose aussi un panel de solutions de répit : groupe de parole, entretien individuel, atelier d’art-thérapie, sortie et weekend pour le couple aidant-aidé ou l’aidant seul, permanence téléphonique, formation.
L’IMA est une association impliquée dans l’accompagnement des aidants (famille, proches, soignants non médicaux). Elle propose à ceux-ci des consultations individuelles auprès d’un médecin spécialiste et un espace d’informations (via une permanence téléphonique, un fonds documentaire et leur site Internet) ainsi qu’un centre de formation pour professionnels non médicaux.
Il se destine aux personnes jeunes touchées par la maladie. Il a notamment une mission de soin et de prise en charge de ces malades jeunes-là, via un accueil spécialisé sur plusieurs sites en France. Il participe également à l’élaboration d’un certain nombre de projets sur tout le territoire (parmi lesquels : la maison AMA Diem, voir ce nom).
Intiatives et solutions d'accompagnement
La maison Carpe Diem propose une approche originale et ô combien précieuse de la maladie et de son accompagnement : une philosophie du « faire de chaque jour une belle journée » mise en place au quotidien à travers la solution d’hébergement qu’elle propose, alternative à l’institution.
Développée par Nicole Poirier, l’approche Carpe Diem se place dans la continuité de la vie normale : le quotidien – courses au supermarché, tâches ménagères, sorties, etc. – est partagé par tous, malades, soignants, familles, et s’appuie sur les forces et le rythme de chacun. Priorité est donnée à la relation humaine, à l’écoute et à la personne plutôt qu’à sa maladie.
CD-CRA est également très impliqué dans le développement de son approche : il propose de nombreuses formations et conférences à destination des aidants familiaux et professionnels, tant au niveau régional et provincial (Canada) qu’au niveau international où cette approche se développe de plus en plus (voir ci-dessous).
AMA Diem est une association développant un accompagnement humain et innovant des personnes jeunes touchées par la maladie d’Alzheimer (et apparentées) et de leurs familles. Inspirée de et en partenariat avec Carpe Diem (voir ce nom ci-dessus), AMA Diem propose une maison ouverte d’accueil et d’hébergement, au quotidien préservé, adapté à chacun et partagé par tous, insérée dans le parcours de soin de ces malades jeunes et ouverte sur l’extérieur.
L’association ouvrira ses deux maisons dès 2015. En attendant, elle propose des activités et rencontres nombreuses, ainsi que des formations et manifestations ouvertes à tous pour faire connaître et partager son expérience et son approche.
Créé en 1999 au Canada, exporté quelques années plus tard en Belgique, le baluchonnage est une solution très intéressante pour les aidants souhaitant quitter leur domicile pour quelques jours (besoin de repos par ex.).
Plutôt que de placer le malade en établissement de court-séjour (potentiellement anxiogène car changement de lieu de vie et perte de repères), c’est une « baluchonneuse », professionnelle formée, qui vient s’y installer le temps du déplacement de l’aidant. Cette baluchonneuse reste présente 24h/24 auprès du proche et suit exactement les habitudes de la maison, assurant ainsi une continuité dans l’accompagnement.
Le baluchonnage peut durer de 3 (Belgique) ou 4 (Canada) à 14 jours.
(voir aussi ci-dessous : baluchonnage en Belgique)
La maladie et la place de l'aidant... autrement
Créé par deux éminents psychologues belges, ce blog propose d’envisager différemment le vieillissement cérébral, les maladies associées et le quotidien auprès des personnes âgées. Les auteurs y diffusent une pensée plus humaine de l’avancée en âge, questionnant les idées qu’on entretient sur elle et proposant des alternatives de pensée intéressantes. De nombreux thèmes sont abordés, liés au vieillissement : bien-vieillir, cognition, politique de santé, médicalisation, etc., à travers des billets clairs et bien documentés.
Développé par la Société Alzheimer au Québec, ce site est destiné à tous les jeunes francophones de 12 à 25 ans. Il se veut un support d’information et de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer proposant des « capsules » (sortes de vidéos) abordant des thèmes aussi importants que les premiers symptômes, les impacts de la maladie, le quotidien et l’accompagnement…
Un très bon site et un bon moyen pour faire découvrir et comprendre la maladie aux plus jeunes.
Cet incroyable site ne traite pas à proprement parler de la maladie d'Alzheimer ou de la condition des aidants familiaux. Comme son nom l'indique, il parle du cerveau et il le fait avec brio et… niveaux. Cerveau parce qu’il aborde tout de cet organe : depuis ses aspects fondamentaux (neurones, aires cérébrales, etc.) jusqu’à ses fonctions et applications les plus diverses et quotidiennes (émotions, langage, mémoire, sommeil, mouvements, etc.) et en passant notamment par le thème de la maladie d’Alzheimer. Mais le plus intéressant réside sans doute dans l’organisation en niveaux de ce site : toutes les notions et thèmes présentés sont systématiquement développés par niveau d’explication (débutant, intermédiaire, avancé) et niveau d’organisation (tel thème décrit dans ces aspects sociaux, psychologiques, cérébraux, cellulaires et moléculaires). Un site d’un très grand intérêt, accessible à tous, et formidablement bien construit.