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Au cœur de l’éthique

 

1. L’éthique ordinaire : une éthique du quotidien pour les familles accompagnant un

    proche souffrant de la maladie d’Alzheimer

2. Qu’est-ce que l’éthique ?

3. Des principes éthiques pour guider la réflexion au quotidien

4. L’autonomie au cœur des problématiques du quotidien

5. Bénéfice et risque acceptable, balance décisionnelle

 

 

Dans ce chapitre introductif, nous présentons d'abord aux lecteurs ce qu'est l'éthique en essayant de la « démystifier », de lui faire perdre ce qui la rend parfois impressionnante. L'éthique sans majuscule, l'éthique qui n'est pas que philosophique ni médicale, l'éthique du quotidien en somme. Cette « éthique ordinaire » garde toute son élégance quand elle parle d'Autonomie, de Bienfaisance et de Non-Malfaisance. Mais, loin d'être simplement théorique, elle est aussi tout à fait concrète face aux difficultés rencontrées au quotidien : elle fournit alors de véritables outils que nous présentons dans ce chapitre.

 

 

Chap 0

Sommaire détaillé

CHAPITRE 1 — Maintenir le lien

 

1. La communication au cœur de l’accompagnement

2. Les refus

3. L’anosognosie

4. Du mensonge à la vérité de la rencontre

 

 

Dans ce chapitre, nous abordons le sujet tellement primordial du lien entre l'aidant familial et la personne malade aidée dont il s'occupe. Ce lien passe bien évidemment par la communication, les échanges. Or, puisque la maladie vient mettre à mal la possibilité pour l'aidant et l'aidé d'avoir de tels échanges « comme avant », il faut pouvoir s'adapter, comprendre et utiliser de nouvelles façons d'entretenir cette communication. C'est ce que nous présentons très concrètement dans ce chapitre.

Nous essayons également de répondre à certaines difficultés qui contribuent à altérer ce lien entre aidant et aidé au quotidien : que faire quand le proche malade refuse (de se laver, de s'habiller...) ? Qu'y a-t-il à comprendre dans ses refus ? Comment réagir face à ses paroles qui nous semblent parfois incohérentes, voire « délirantes » ? Que faire des mensonges ou plutôt de ces vérités que l'on cache au proche malade pour le préserver, pour « éviter une crise », pour son bien ?

 

 

Chap 1

CHAPITRE 2 — Les enjeux de l’annonce du diagnostic

 

1. L’annonce du diagnostic du côté légal et médical

2. Alors à qui le médecin se doit-il de révéler le diagnostic ?

3. Qu’en pensent les familles et les personnes malades ?

4. Doit- on alors toujours révéler le diagnostic à la personne ?

5. Comment annoncer et répéter alors au mieux le diagnostic lorsqu’on est parent d’une
    personne atteinte de la maladie Alzheimer ?

 

 

Ce deuxième chapitre vient traiter de ce moment particulier de la découverte du diagnostic de maladie d'Alzheimer ou maladie apparentée : ce moment où tout semble commencer « officiellement » alors que, souvent, les difficultés, les comportements étranges dus à la maladie et les rôles d’aidant et d’aidé sont déjà en place depuis longtemps.

Que représente cette annonce du diagnostic pour la personne malade et son proche ? Que dire et comment dire cette nouvelle à l’aidé qui, se dit-on, n’est plus en mesure de la comprendre à cause de la maladie ? Quelles sont les obligations et les devoirs des équipes médicales dans ce moment ? Quelle aide une famille peut-elle y chercher ?

 

 

Chap 2

CHAPITRE 3 — Autour du quotidien à la maison

 

1. Les actes du quotidien

2. Déplacements et sorties

3. Lutter contre l’ennui et l’isolement

4. Couple et sexualité

 

 

Le quotidien au domicile, pour la personne aidée et son proche, est une succession de situations auparavant banales mais qui, avec la maladie, peuvent devenir source de problèmes, de stress, de conflit, de dangers aussi… en un mot d’épuisement.

Comment les outils de l’éthique permettent-ils de faire face à ces situations de la vie de tous les jours ? Comment réagir concrètement au moment de la toilette, des repas, de la nuit ? Face aux difficultés liées aux traitements médicamenteux, aux intervenants extérieurs, à la conduite automobile ? Face à la déambulation et aux soi-disant « fugues » ou à l’utilisation de l’argent ? Comment poursuivre sa vie de couple, les sorties, la sexualité, les loisirs ?

 

 

Chap 3

CHAPITRE 4 — Le juste temps du placement

 

1. Les limites du maintien à domicile

2. Les réticences de l’aidant

3. Discussions éthiques autour de l’entrée en institution

 

 

Quand la vie au domicile n’est plus possible et que certaines limites sont atteintes, vient le moment du « placement ». Ce moment-là est charnière dans la vie d’une personne malade et de son proche aidant car il signe souvent, pense-t-on, un aveu d’échec face à l’évolution de la maladie et, plus qu’un simple déménagement, un véritablement bouleversement de vie.

Dans ce chapitre, nous décrivons d’abord ces limites au-delà desquelles le quotidien au domicile devient asphyxiant et n’est plus supportable. Nous parlons aussi de ces difficultés, ces réticences des aidants familiaux qui, face à la nécessité d’un changement de vie, ne parviennent pas à décider l’entrée en maison médicalisée.

Comment chacun peut-il prendre conscience des limites de sa propre situation ? Comment trouver de l’aide dans la prise de décision qu’impose ce temps du « placement » ? Comment ces questionnements-là peuvent-ils trouver une forme de réponse grâce aux outils éthiques ?

 

 

Chap 4

CHAPITRE 5 — Une institution comme à la maison ?

 

1. Créer sa place d’aidant familial dans l’institution

2. Problèmes éthiques autour du résident vivant en institution

3. Faire de l’institution un lieu vivant

 

 

Dans ce dernier chapitre, nous abordons le sujet de la vie quand celle-ci semble s’être déplacée dans l’institution qui accueille désormais la personne malade.

Comment l’aidant peut-il lui aussi s’adapter à ce nouveau lieu de vie et poursuivre ainsi son rôle d’aidant ? Nous avançons que c’est déjà en connaissant le fonctionnement de l’institution : ce qui fait sa logique (financière, organisationnelle, d’hygiène, etc.), avec ce qu’elle comporte d’avantages à apprécier, de défauts à supporter mais aussi de vices… à combattre ! Comment, ensuite, devenir un véritable partenaire de l’accompagnement soignant ? Comment rendre l’institution le lieu de vie – et pas seulement de soin – qu’elle est censée être ?

 

 

Chap 5

Conclusion

 

 

Bibliographie

 

Retrouvez dans cette partie les ouvrages et articles que nous avons cités tout au long du livre, ainsi que quelques conseils de lectures intéressantes.

 

 

Carnet d’adresse

 

1. Associations nationales

2. Associations d’aide aux aidants

3. Antennes d’écoute / permanences téléphoniques

4. Solutions d’accompagnement

5. Sites web d’intérêt

6. Manger-doigt

7. Entités publiques

8. Instances d’éthiques

 

 

Dans cette ultime partie, nous proposons une liste d'associations, organismes officiels, sites Internet et autres organisations d'intérêt, en France, Belgique, Suisse et Canada. La description de chaque de ces entités est accompagnée de leurs coordonnées complètes.

 

 

Fin
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